在浙大兒院莫干山院區(qū),康復(fù)科病房像是不一樣的“人世間”。這里聚集了各種遭遇意外和不幸的孩子,家長們面對前途未卜的未來,免不了迷茫和掙扎,還有內(nèi)心的無限惆悵和悔恨。
在康復(fù)科治療的患兒當(dāng)中,有1/3左右是因顱腦損傷,也有從高處墜落、遭遇車禍、意外溺水的,還有一些先天或疾病導(dǎo)致的腦病。
其中一間病房里,住著4歲的女孩樂樂,她側(cè)躺在床上,醫(yī)生正站在床邊給她做推拿。
樂樂的眼神有些茫然,嘴巴不斷開合,卻只能發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音。
床頭柜上的音響循環(huán)播放著幾首兒歌,當(dāng)《小蝌蚪找媽媽》的旋律響起時(shí),樂樂的眼淚忽然就落了下來。
“寶寶不怕,媽媽在呢!睒窐穻寢尭┫律,握著樂樂的小手,輕輕地幫她擦去淚滴。
女兒發(fā)燒兩天后陷入昏迷 爸爸叫她吃早飯?jiān)趺匆步胁恍?/strong>
樂樂出生在美國加州,爸爸媽媽都是一家國際知名企業(yè)的工程師,她是家里唯一的孩子。
“如果不是年初的那次流感,她現(xiàn)在應(yīng)該還在幼兒園和小朋友們快樂地玩耍!睒窐穻寢屳p輕地嘆了一口氣。
樂樂媽媽回憶,今年1月24日,正在上班的她忽然接到幼兒園老師的電話,說樂樂在學(xué)?雌饋砗芾,沒什么精神。她趕去把樂樂接回家,發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)燒了。
那時(shí)候正是流感高發(fā)期,她給樂樂做了抗原檢測,顯示甲流陽性,便立即給孩子吃了奧司他韋。
到了第二天下午,樂樂的體溫又升到了40℃,媽媽帶她去附近的醫(yī)院看了兒科醫(yī)生,醫(yī)生看樂樂精神狀態(tài)還可以,認(rèn)為可能是耳溫槍測得不準(zhǔn)確或藥物使用劑量不夠,讓他們繼續(xù)回家服用退燒藥。
樂樂回家吃了藥后,體溫短暫恢復(fù)了正常,但很快再度升高,1月25日晚甚至高達(dá)42℃,媽媽緊急撥打了911,將樂樂送往急診。
急診醫(yī)生做了一些降溫措施,但并沒有進(jìn)一步檢查。等樂樂情況稍微穩(wěn)定一些后,她被轉(zhuǎn)到了斯坦福兒童醫(yī)院。
1月26日晚,樂樂的體溫雖然控制住了,但一直在睡覺。樂樂媽媽說,自己當(dāng)時(shí)心里就有些不安:“我了解我的女兒,她是個(gè)非;钴S的孩子,就算發(fā)燒了、累了,也應(yīng)該會(huì)煩躁,不會(huì)睡得那么沉!
果然,第二天早上8點(diǎn),爸爸去叫樂樂起床吃早飯時(shí),怎么也叫不醒。
“孩子昏迷了!”樂樂被診斷為甲流引發(fā)的急性壞死性腦病,斯坦福兒童醫(yī)院的醫(yī)生緊急采取了一系列治療手段,包括抗病毒治療、大劑量激素沖擊治療、丙種球蛋白、托珠單抗以及綜合生命支持治療等。經(jīng)過一個(gè)月的治療,樂樂的生命體征逐漸穩(wěn)定,但沒有自主意識,始終處于植物狀態(tài)(注:意識障礙的一個(gè)階段,保存腦干基本反射及睡眠-覺醒周期,有自發(fā)睜眼或刺激睜眼,但無意識內(nèi)容的狀態(tài))。
2月28日,樂樂被轉(zhuǎn)到UCSF(注:加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)學(xué)中心)康復(fù)醫(yī)院,做了三周的康復(fù)治療,但情況并沒有什么改變。
樂樂媽媽說,美國的公立醫(yī)院講究循證治療,對于高壓氧等治療方式有嚴(yán)格的范疇規(guī)定,一些私立機(jī)構(gòu)雖然可以做高壓氧治療,但需要先在全麻狀態(tài)下做個(gè)耳管手術(shù),他們覺得代價(jià)太大,不合適。
在這期間,夫妻倆通過各種渠道打聽做康復(fù)治療最好的地方,國內(nèi)的親戚向他們推薦了浙大兒院。
躺在擔(dān)架床上跨越半個(gè)地球 他們回國尋找新的希望
經(jīng)過充分了解后,樂樂的爸爸和媽媽下定決心,帶著孩子回國求醫(yī)。
3月21日,在兩位醫(yī)護(hù)人員的陪同下,樂樂躺在擔(dān)架床上被送上了飛機(jī)。
浙大兒院康復(fù)科副主任余永林還記得,樂樂是4月2日來到浙大兒院莫干山院區(qū)康復(fù)科的。當(dāng)時(shí)孩子仍處于植物狀態(tài),對于外界指令沒有反應(yīng),眼睛無法進(jìn)行追視。
在仔細(xì)查閱病史和進(jìn)行體格評估后,康復(fù)科給樂樂制訂了個(gè)體化的康復(fù)方案,包括高壓氧治療、中醫(yī)針灸、推拿、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、站立訓(xùn)練、正中神經(jīng)電刺激、吞咽功能訓(xùn)練、多感官訓(xùn)練等。
“目前高壓氧用于急性壞死性腦病的治療雖然沒有納入診療指南,但有文獻(xiàn)報(bào)道有效。高壓氧是一種非常安全的治療手段,只要對孩子沒有什么危害,我們還是要積極嘗試!庇嘤懒纸榻B,此外,中醫(yī)推拿、針灸也是康復(fù)科的特色。
樂樂在康復(fù)科治療兩周后,能夠執(zhí)行一些簡單的指令了,能追視眼前的手機(jī)屏幕,醫(yī)生來查房她也會(huì)主動(dòng)關(guān)注,會(huì)學(xué)媽媽嘟嘴,不給看《小豬佩奇》時(shí)還會(huì)哭。
經(jīng)過評估,樂樂已經(jīng)從植物狀態(tài)轉(zhuǎn)為微意識狀態(tài)。
余永林解釋說,?微意識狀態(tài)(MCS)是一種介于植物狀態(tài)與清醒之間的意識障礙狀態(tài),具有不連續(xù)和波動(dòng)性的明確意識征象,是昏迷促醒治療的黃金階段?。?這個(gè)階段的患者能執(zhí)行一些簡單指令,也會(huì)有情緒反應(yīng),但是仍無法完成與外界功能性交流,或不能有目的地使用物品。一般來說,植物狀態(tài)恢復(fù)清醒的概率只有30%,而微意識狀態(tài)恢復(fù)清醒的概率有60%-70%。
“康復(fù)是一個(gè)漫長的過程,有時(shí)候孩子或許每天只有一點(diǎn)微小的進(jìn)步甚至沒有明顯的變化,或許達(dá)不到家長的預(yù)期,我們需要有耐心和信念,不能病急亂投醫(yī),要相信醫(yī)生,選擇科學(xué)的康復(fù)方案。”余永林說,康復(fù)患兒的家長往往會(huì)承受很大的心理壓力,他聽護(hù)士說,有一次深夜查房時(shí),也曾看到樂樂媽媽在偷偷抹眼淚。
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